Auto-immuunklachten & Alopecia

Info & Tips

 

AUTO-IMMUUNKLACHTEN:

Het is zuur als je hoort dat je een auto-immuunziekte hebt.  Jouw immuunsysteem keert zich tegen jouw lichaam! Om wat voor reden dan ook, dit kan komen door genetische factoren of door stress. Ons afweersysteem heeft de taak om ons te beschermen tegen ontstekingen (infecties). Wanneer je auto-immuunklachten hebt dan functioneert jouw afweersysteem niet goed (meer). Auto-immuunziekten komen vandaag de dag veel vaker voor dan vroeger, wist je dat er wel 156 geregistreerde auto-immuunaandoeningen zijn? De meest bekende zijn: Reuma, M.S., Crohn, maar ook de minder bekende, als:  Coeliaki, Sjögren, ziekte van Graves, Hashimoto, Colitus Ulcerosa, Diabetes type 1, Wegener of Guillain-Barré syndroom zijn zo een paar voorbeelden. Het vervelende van het hebben van auto-immuunklachten is dat je klachten vaak niet goed te behandelen zijn, wat maakt dat je je aardig hopeloos kunt voelen. Veel symptomen van auto-immuunziekten zijn in de basis gelijkwaardig, de vermoeidheid staat vaak op de voorgrond, maar ook spierpijn, zwelling en roodheid, (lage) koorts, gevoelloosheid, huiduitslag en haarverlies zijn veel voorkomende symptomen. Klik hier om meer te weten over ->*Auto-immuunziekten

Door jouw auto-immuunklachten komt je leven er anders uit te zien. Je kunt misschien niet meer zo aan het leven deelnemen als je eerder gewend was. Dit kan je frustreren waardoor je weer gestrest raakt, wat weer niet goed is voor je afweersysteem. We hebben helaas geen invloed op een ziekte die ons overkomt, wel hebben we zelf de keuze hoe we met die ziekte omgaan! Gelukkig kunnen we met een gezonde leefstijl en (vitamine) supplementen bijvoorbeeld al veel bereiken. Wanneer je je richt op wat je wél kunt beïnvloeden voelt dit vaak al een stuk beter!

Leefstijltips bij A.U. klachten:

  • Het z.g. *PALEO dieet kan voor een verbetering zorgen; bij het Paleo dieet eet je extra eiwitten en vetten en minder koolhydraten.
  • Zorg voor een stabiele bloedsuikerwaarde, een hoge bloedsuiker verhoogt namelijk de ontstekingsactiviteit in je lichaam. Ban alle suikers dus zoveel mogelijk uit en zorg voor een gezond vetpercentage want vooral orgaanvet kan de ontstekingsactiviteit verhogen en het immuunsysteem belasten.
  • Eet gezonde (biologische) voeding die je goed kunt verteren en verdragen.  Voorkom het lekkende darm syndroom.
  • Voorkom tekorten aan vitaminen en mineralen, vooral een tekort aan vitamine D en Zink passen bij auto-immuunklachten. Het is raadzaam om via de huisarts een bloedtest te doen om jouw vitamine te korten vast te stellen. Wat sowieso geen kwaad kan is Vitamine D en Zink slikken. Ook visolie (Omega 3) speelt een belangrijke rol bij het reguleren van de werking van jouw immuunsysteem.  Een goed merk probiotica slikken ondersteunt hiernaast de darmwerking. Let op! Voor jouw specifieke klachten is het van belang dat je altijd bij jouw eigen specialist of huisarts navraagt wat jou het beste kan helpen.
  • Het is een must om te blijven bewegen, maar overdrijf het vooral niet!
  • Belangrijk: Ga op een juiste manier met stress om! Oeps, best lastig, maar dit betekent vooral; goed voor jezelf zorgen en (leren) grenzen stellen. Leer luisteren naar je lijf en zeg vooral NEE als het je even niet lukt. Je hoofd leegmaken door een regelmatige wandeling in de natuur te maken is een aanrader, of dagelijks een meditatie doen voor het slapengaan werkt sowieso heilzaam, al zeg ik het zelf! 
  • Een goede nachtrust is ook super belangrijk; een goede nachtrust vermindert namelijk de kans op chronische ziekten en ontstekingen. Als je A.U. klachten hebt, heb je meer slaap nodig dan iemand die gezond is! Werk je veel?  Kijk dan eens kritisch naar hoe je het wel vol kunt blijven houden. Misschien lukt werken wel beter wanneer je minder uren maakt. Het gaat erom dat je een goede balans vindt!

ALOPECIA:

Het is erg verdrietig wanneer je je haar verliest. Haarverlies bij vrouwen en meisjes komt namelijk best vaak voor. Ruim vier op de tien vrouwen (bron: Gezondnu.nl) verliezen hun haar, de psychische impact hiervan is groot. In onze samenleving worden vrouwen en meisjes die kaal zijn toch vaak gezien als minder vrouwelijk of minder mooi. Wanneer je als vrouw of meisje je haar verliest, doet dat iets met je zelfbeeld, met je identiteit. Hier komen allerlei gevoelens bij kijken. Helaas kun je alopecia niet controleren, het is iets wat je overkomt, wel heb jijzelf een keuze in hoe jij hier uiteindelijk mee omgaat. Wanneer je dit laatste beseft pak je als het ware de regie weer terug. 

Het accepteren van je alopecia kan lang duren. Accepteren begint vaak met je openstellen voor de realiteit. Je hoeft het niet fijn te vinden dat je het hebt, maar je staat de realiteit toe zoals die is. Alle gevoelens die erbij komen kijken (verdriet, boosheid, frustratie, schaamte) mogen er gewoon zijn. De kunst is dat je leert kijken naar wat helpend is voor jou in jouw situatie, bijvoorbeeld; je hart erover luchten, contact met lotgenoten aangaan, mentale hulp zoeken. Acceptatie is een startpunt voor heling, misschien kun je zelfs uiteindelijk leren van de situatie. Wat niet helpt, is je alopecia gaan bagatelliseren of doen alsof je er oké mee bent, dit kost jou bakken vol energie. 

Zelf heb ik best lang geworsteld met het accepteren van mijn alopecia en nog altijd ben ik dierbare mensen om mij heen dankbaar dat zij mij erover aan het denken hebben gezet. Zij lieten mij inzien dat 'no matter what' mij overkomt, ik altijd een keuze heb. Je staat immers zelf aan het roer van je eigen leven. 

Wat mij geholpen heeft om aan 'de situatie' te wennen is om heel vaak in de spiegel te kijken, want hoe vaker je jezelf (kaal) ziet, hoe sneller je eraan went. Ik ging bijvoorbeeld experimenteren met andere make-up en deed opvallende oorbellen in, ik verlegde hiermee de focus naar andere aspecten van mijn gezicht. Ik maakte ook enorm veel 'selfies', gewoon puur voor mijzelf. Het heeft mij geholpen om aan 'de nieuwe ik' met alopecia te wennen. 

Als je aan haarverlies lijdt, heb je de neiging om jezelf kleiner te maken. Je vindt jezelf niet zo mooi meer dan je eerst was. Vast herkenbaar; je denkt ook vaak voor de ander, je hebt het idee dat anderen jouw pruik of kale hoofd lelijk vinden of je denkt dat ze zien dat jij een haarwerk draagt. Wat mij enorm geholpen heeft, is dat je feitelijk niet kunt weten wat een ander denkt, voelt, zegt of doet. Je hebt alleen invloed op wat jezelf denkt, voelt, zegt en doet. Hierdoor lukte het mij om voor mezelf te gaan staan en alle negatieve gedachten van mij af te laten glijden. Je denkt nu misschien; nou, zo makkelijk vind ík dat niet, weet dan dat er coaches of psychologen zijn die jou hiermee kunnen helpen.  Zij kunnen jou helpen met vragen als: Wie ben je eigenlijk (zonder haar)? Wat is vrouwelijkheid voor jou? Hoe ga je om met tegenslagen en lastige gevoelens hierover en hoe maak je van jouw situatie het beste. Maar ook; hoe buig je alopecia om naar iets leerzaams én hoe kun je uiteindelijk van je 'imperfectie' misschien wel je kracht maken! 

Praktisch is er veel mogelijk bij haarverlies en kaalheid, hieronder een opsomming van de mogelijkheden:

  • Je bent er oké mee zoals jij er met je alopecia uitziet, je berust in het proces, het is zoals het is. Je kunt eventuele kale plekken maskeren met haarpoeder of make-up. Je kunt je kale plekken verbergen door bijvoorbeeld je haar in een staart te dragen, of je kunt, als dat nog mogelijk is, met je overige haar je kale plekken bedekken. Je kunt hoofddoekjes, mutsjes, hoeden en beanies gaan dragen.
  • Je kunt een dermatoloog vragen of het bij jouw vorm van alopecia zin heeft om haarmiddelen of medicatie te gebruiken. Heel soms groeit haar weer terug, helaas gebeurt het ook dat het daarna alsnog weer uitvalt. 
  • Je kunt alternatieve producten gebruiken, zo schijnen essentiële oliën je haar te versterken en ook vitaminen kunnen enige invloed hebben. Mocht het hormoon gerelateerd zijn, kun je baat hebben bij oestrogeen vervangende therapie. 
  • Je kunt voor een haarstukje of voor een haarwerk kiezen. Je hebt de keuze in haarwerk gemaakt van echt haar of haarwerk gemaakt van synthetisch haar. Laat je er goed over informeren door een haarwerkspecialist. Wanneer je voor haarwerk gaat, kun je een vergoeding krijgen van 465,= euro (2024) via je zorgverzekeraar, denk er wel aan dat haarwerk valt onder het eigen risico.
  • Je kunt, net als ik, kiezen voor micro haarpigmentatie (MHP), wanneer je je hele hoofd laat behandelen hoef je geen haarwerk meer te dragen, je hebt dan een 'stoppelkapsel'. De gepigmenteerde inktpuntjes lijken namelijk op haarstoppeltjes. Ook kun je je kale plekken op laten vullen met inkt stoppels waardoor de kale plekken tussen je haren minder opvallen. Micro haarpigmentatie wordt jammer genoeg (nog) niet vergoed door de zorgverzekeraar. Ik heb MHP laten doen bij *Tattoo Bob in Rotterdam, misschien ben jij hier nieuwsgierig naar? Onderaan deze pagina vind je foto's van mij van het behandelproces. 
  • In sommige gevallen kun je ook kiezen voor een haartransplantatie, deze laatste optie is kostbaar en wordt niet vergoed door de zorgverzekeraar. 

Waar je ook voor kiest, het is geheel aan jou om hier een keuze in te maken en vooral datgene te doen waar jij je prettig en goed bij voelt! 

Wat echt super helpend is voor de verwerking:

  • Je kunt je aanmelden bij besloten sociale mediagroepen om er lotgenoten te vinden die weten wat jij meemaakt.  Er is een Facebookgroep die Alopecia en haaruitval bij vrouwen (NL/BE) heet. Wanneer je op zoek bent naar lotgenoten of alopecia activiteiten in jouw regio, dan raad ik je aan om lid te worden van de *Alopeciavereniging.  Je ontvangt dan ook het Alopecia magazine, waarin je verhalen kunt lezen van lotgenoten, maar ook veel informatie kunt vinden over Alopecia.

Wil jij dolgraag een haarwerk of haarstukje, maar heb je daar het geld niet voor? Weet dan dat er via de besloten sociale mediagroepen vaak (goedkopere) haarwerken aangeboden worden. Ook kun je *Stichting Pruijck in Bussum bezoeken, hier kun je terecht voor gratis gedoneerde haarwerken. 

Het accepteren van alopecia kost tijd, iedereen gaat hier anders mee om. Sommigen doen er jaren over om de situatie te accepteren, weer anderen kunnen met hulp van een andere mindset vrij snel schakelen naar het omarmen van de situatie. Wanneer je er somber of zelfs depressief van wordt, is het echt belangrijk dat je mentale hulp zoekt. Je kunt hulp zoeken bij een (alopecia)coach of bij een psycholoog. Een (alopecia)coach bij jou in de buurt kan jou echt helpen stappen te zetten in jouw acceptatieproces. Want alopecia overkomt je, maar jijzelf bepaalt welke invloed het krijgt op jouw leven. Jij kunt net als ik leren hoe jij alopecia kunt omarmen!

 

Activiteiten in de regio (Dr/Fr/Ov)  |

 

15 september 2024 Alopecia Wandeling in Assen

Met vier vrouwen wandelden wij door het Asserbos, dronken met elkaar thee en koffie en knoopten er onverwacht nog een lunch aan vast. Alle verhalen waren enorm herkenbaar, het was heel fijn om elkaar te ontmoeten. Tijdens de wandeling gingen er zelfs haarwerken af! Wat bijzonder en voor herhaling vatbaar.

12 oktober 2024 FFA (Frontale Fibroserende Alopecia) Wandeling Oranjewoud (bij Heerenveen)

Om 14.00 uur verzamelen bij Hotel Tjaarda, Kon. Julianaweg 98, Oranjewoud. We drinken daar gezamenlijk thee of koffie en gaan daarna aan de wandel. Bij het hotel is voldoende parkeergelegenheid. Voel je vrij om te komen, iedereen van harte welkom!

17 oktober 2024 HaarOm Bijeenkomst Online

Inschrijven kan t/m 16 oktober via de Alopecia Vereniging.

12 december 2024 HaarOm Bijeenkomst Online

Inschrijven kan t/m 11 december via de Alopecia Vereniging.

 

 

 

 

 

 

Weetjes

 

Wat je beter kunt laten staan bij A.U. klachten:

Glutenbevattende granen, zuivel, suikers, eieren, verzadigde vetten en gist, sterk bewerkte voeding en kunstmatige zoetstoffen, smaakversterkers en kleurstoffen.

Wat juist wel eten bij A.U. klachten? 

Vette vis (zalm, makreel, haring, paling), schaal- en schelpdieren (garnalen, mosselen, oesters en kreeft), zuurkool, kokosyoghurt, appelazijn, spinazie, andijvie, boerenkool, veldsla, ijsbergsla, paksoi, raapstelen en (kastanje) champignons of oesterzwammen, bottenbouillon (getrokken van botten van rund en gevogelte), lever, zwezerik en kip.

Goeie shampoo bij Alopecia?

Nizoral, Aurobindo, Actavis en Mylon; deze bevatten 2% Ketoconazol. Let op: Je hoofdhuid kan er wat droog van worden.

Welke kapper bij haarverlies:

Ben je op zoek naar een kapper die de juiste verzorging en het juiste advies kan geven bij jouw haarverlies? Wel eens aan een *haarvriendelijke kapper gedacht? Haarverf zonder ammonia, dus zacht voor haar en hoofdhuid. Haarkleuring door gebruikmaking van plantenkleuring of mineraalkleuring.

Worstel jij mentaal met je haarverlies of met je auto-immuunziekte en ben je op zoek naar een goede coach?

*Sanders en de Haan

Andere interessante sites op gebied van Alopecia:

*De Alopeciacoach

*Dat is pech haar weg